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AG真人游戏 我们只是想像正常人那样活下去……

2020-02-06 19:24:41 澳门新葡萄app下载 已读

续前面。我是个帕金森病的多年患者,进入“第2期”已经7年了。这些年托现代医学科技之赐,一直过着平静的生活,不料到了后期也难免遭遇一旦失去现代医学科技的“庇护”(比如DBS因电池的电源突然耗尽,没电了!)这对于像我这样,已装了DBS的患者将陷入怎样百般无奈,苦不堪言之困境!

那几天里,我算是真正体验到帕金森病患者在后期,若没有DBS支持,将会在怎样难熬的滋味下苦度光阴!也只有同是帕金森病人,才能有这份彼此理解,同病相怜。

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我的“抗帕”第2期

我在香港得悉确诊后,曾在港岛东区政府医院开出美多巴,息宁,柯丹,溴隐亭,金刚烷……等,药目繁多,剂量不一,具体情形我已记不清了。但可以肯定的是,期间我的PD进展并不严重。这应与我大量服用口服药物有关,使我在相对较长的第1期里平静地度过了这段尚有一定质量的生活。

浙江大学医学院附属邵逸夫医院

那时算起,至今,我患帕金森病已经20多年了(帕金森病使我的字体确实越写越小,当时并没意识到这与名叫“帕金森”的疾病有何关系)。

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帕金森病的症状

非运动症状:嗅觉减退、睡眠障碍、便秘、抑郁等。

病程5年以上;

帕金森病的主要的治疗方法

这时,大脑虽能思维,却无法指挥身体各部位的活动与配合,刚刚吃过药,但很快药性就过去,我又什么也动不了,意识越清晰,心理越焦虑AG真人游戏,内心越苦楚。

我的感受和我的呼吁!

(江干区环站东路424号)

时间 活动内容 讲者 15:30-15:35 致辞 胡兴越 15:35-15:50 什么样的帕金森患者适合做DBS手术? 吕 文 15:50-16:05 什么样的肌张力障碍患者适合做DBS手术? 蔡华英 16:05-16:20 DBS手术成功的关键因素 牛焕江 16:20-16:30 术后患者治疗经验分享 16:30-16:45 问题解答与交流

对左旋多巴曾经有良好疗效;

DBS手术不需要开颅AG真人游戏,仅需在颅骨上钻孔即能完成AG真人游戏,损伤性小,恢复快,安全性高。

第1、2期的交界点,人生难得一遇的惊喜时刻

DBS手术于上世纪90年代在国外大量应用于临床,于1998年进入中国,目前全球已有超过15万人次受益于该疗法。

帕金森病、肌张力障碍患者关爱活动

安全性高

经住院手术安装了DBS之后,按手术医生的评估,他建议我可以试着把手术前,即第1期末的口服药量减掉一半以上。我真这么做了,结果发现,我外出跌跤次数反而明显降低。可见我的PD是受到控制了,DBS是成功的!这些往事,至今回忆起来都令人鼓舞。

我们只是想像正常人那样活下去

可逆、可调节

确诊的原发性PD患者,以震颤为主,经规范药物治疗,震颤改善不理想,如病人强烈要求尽早手术以改善症状,经过评估后可放宽至病程已满3年;

每晚,因厚重的被子压得我大汗淋漓,口干唇焦,我却依然无力掀动一下被子。床边唤人的警铃就在身边,虽然明白想伸手去按铃,可我一点都没法动弹呀。只有一个固定的僵硬姿势,直挺挺地躺着,睁大双眼,望着窗外,苦盼天亮……

发送短信“姓名 年龄 疾病类型 病程”至13968131784

地点

请各位参会病友提前准备好相关咨询问题!

哪些患者适合DBS手术治疗?

能够减少左旋多巴类药物的口服剂量;

以我为例,把DBS安装成功的情形介绍一下吧:上午动手术,把DBS植入体内,下午从全麻中苏醒过来,还没拆线,浑身便感到手脚突然轻松起来,惊喜地发现自己已经可以起身下床了,啊!还可以下地走路了!哈,立竿见影,真名副其实啊!虽然这一切都在预料之中,仍感喜出望外,一股幸福的暖流遍布全身……一生中我曾经换过三次DBS,每一次我都尝到了这种,人生难得一遇的惊喜交加的一刻。

原标题:我们只是想像正常人那样活下去……

在此,我特别要以一个帕金森病患者过来人的身份,向社会、尤其向患者的家属们发出呼吁,请多关注这些还未安装DBS的后期患者吧!他们每时每刻都在经受着疾病的折磨,如同我在DBS停电时的感受一样。

今天我仍然能站能走,能自理生活,还有说活和思考问题的能力。相比某些帕金森病患者,我似乎可以自称幸运了。因此,我不顾自己是个医学外行,仍愿从帕金森病患者的角度出发,把20多年来在抗衡帕金森病的实践中积累的经验和感受,整理总结,择其要点,希望能对同我一样的帕友和家属们,有一点参考作用。

这是一个患病20多年的老帕友总结的抗帕经验和体会,相信每一个看了这篇自述的读者都会深有感触。

这时正好一款新药“妙乐柏”问世(国内称“森福罗”)。之后,我就一直服用这两款“一老一新”药(老药,美多巴250mg/片。新药,妙乐柏0.75mg/片)。3次/日,各1片/次,其他药全部停掉。老实说,内行人一眼就看出这种服药的剂量是足够大的。它完全符合“以人为本”对待帕金森病患者的原则,这使我患帕金森病20年之后,我在相对平静而漫长的“抗帕”“第2期”里,过着这段值得珍惜的时光……

疗效明确

前面提到的脑起搏器就是帕金森病常规的外科治疗方法,全称为脑深部电刺激术(DBS),是把微电极植入患者脑内特定核团,通过电脉冲刺激脑内核团,达到改善帕金森等功能性疾病的效果。

来源:邵逸夫医院 神经外科

帕金森病手术治疗有一个时间窗,并不是所有的帕金森患者都适合手术,一个良好的DBS手术患者应具备以下条件:

这场可怕的“苦难历程”,经过大约一周后,我终于被送进医院立即安排生平第3次DBS植入手术,换了另一只新的清华研制出来的国产DBS。于是,我的这场可怕的“经历”立刻就像它的到来一样,又一次“立竿见影”般地消失了,生活又变得那么平静,仿佛什么也没发生过。这次的教训实在太深,我一直对于突然失去DBS将造成的严重后果心有余悸。

直到2014年5月,我的第2期经过3年零10个月,因电池即将耗尽,我又第二次去医院做了手术,DBS取旧换新继续我的“抗帕”第2期的生活。

直到上世纪末,我在医生朋友的提醒下才逐渐意识到,原来帕金森病是一种神经系统方面的疾病,会严重影响生活质量。一旦得病,便不可逆转,若不予以控制,后期对患者与家人的生活,可能造成严重的干扰和伤害。

对僵直、震颤和运动迟缓等运动症状,有明显的改善作用;

2019年10月27日 下午15:30-16:45

帕金森病(Parkinson’s disease,PD)是一种常见的神经系统变性疾病,老年人多见,平均发病年龄为60岁左右。

我的“抗帕”第1期,有十几年时间。期间,我全靠服药来抗衡我的帕金森病。

DBS手术因微创、安全、有效,已作为手术治疗的首选。

帕金森病、肌张力障碍等运动障碍病是常见的神经系统变性疾病。治疗方法中,药物和肉毒素治疗等大家都很熟悉,但是对脑起搏器的治疗,大部分人依然心存困惑。为此,邵逸夫医院脑科中心将在10月27日 “浙江省数理医学学会神经病学年会”召开之际为各位病友送上一份福利,欢迎各位病友及家属积极报名参加!

我的“抗帕”第1期

2010年前后,我的口服药量逐渐增多,外出跌跤次数却不断增加。直到有一回我在外连跌几跤,把左肩关节跌成后脱臼,此刻我也意识到,装脑起搏器已刻不容缓。

我生于1945年,上世纪90年代初,在浙大任教期间,有学生指出我的板书写字太小,看不清。

运动症状:静止性震颤、肌强直、运动迟缓和姿势平衡障碍等;

DBS功能失而复得的一次难忘经历

帕金森病的症状发展一般比较缓慢,发展的顺序各患者之间不尽相同,大多数患者已有震颤或运动障碍数月甚至几年后才引起重视。

DBS手术有哪些优势?

文末福利

怎么办?这时再靠大口服药行吗?实际上,我已经把每天的服药次数由3次增加到7次,但有效时间实在太短,杯水车薪,效果有限。这种由于DBS从正常工作状态,一下子进入停机状态的突变,使患者一下子从当下“穿越”回到当年还没发明DBS的状态(换句话说,这是已经进入第2期多年之后,因为DBS突然失效,而被强行拉回第1期)。于是,患者立即返回到四肢颤抖不已,全身僵直无力的状态。生活小事,如进食、喝水、绞毛巾、掀被子,我全都做不到了!更别说起床、迈步、去洗手间等等,都没法完成。

从第1期到第2期,在常人看来这并没什么,不就是安装了一只DBS吗?但对一个帕金森病患者来说,这几乎是枯木逢春般的转折和重生,是一次量变到质变的飞跃,是神经调控技术的科研成果带来的福音。只有在第1期深受帕金森病症状折磨过的患者,才能体会到DBS所带来的好处。对于还想像正常人那样活下去的生命,有多么重要!

已经进行了最佳药物治疗(足剂量,至少使用了左旋多巴和多巴胺受体激动剂);

诸位有识之士,如有能力置办这份DBS大礼,建议奉送给你们患帕金森病的长辈。让他们也体验一次装DBS后,手足突然轻松的惊喜时刻。

能够明显改善帕金森患者的异动以及运动波动等并发症状。

在满足上述条件的基础上,病人没有常规神经外科手术的禁忌症(出血倾向、感染等);没有明显智力障碍或精神性疾病,在手术过程中愿意并能够合作,即可接受手术治疗。

报名方式

目前不能满意控制症状,疗效明显下降或出现了棘手的运动波动或运动障碍,影响生活质量或为药物难治性震颤,或对药物不能耐受。

时间

包括药物治疗、手术治疗和康复锻炼。

DBS手术不毁损神经核团,只是使其暂时处于电麻痹状态,可根据患者的病情调节电压、电流、频率等的变化,从而不断控制患者症状。

活动日程

  【TechWeb】2月10日消息,快手科技与清华大学主办的在线教育平台“学堂在线”达成战略合作,根据协议,双方将在教学内容共享、直播技术合作等多个方面开展深层次合作。

这个军礼致敬70年